Tjerk Jan heeft zijn promotieonderzoek gedaan bij het Amsterdam Institute for Social Science Research over persistente problemen in de Nederlandse gezondheidszorg. Hieronder de Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift dat in zijn geheel hier te lezen is.

Persistente problemen in de Nederlandse gezondheidszorg

Het huidige Nederlandse gezondheidszorgsysteem wordt, net zoals de meeste Westerse gezondheidszorgsystemen, als niet duurzaam gezien. Dit betekent dat het de vraag is of de voorzieningen die beschikbaar zijn voor huidige generaties ook beschikbaar zullen zijn voor toekomstige generaties. Over deze problematiek wordt meestal gesproken in termen van beschikbaarheid, toegankelijkheid, aanvaardbaarheid en kwaliteit van zorg. Vanuit overheidsperspectief is dit probleem van duurzaamheid gerelateerd aan het bredere probleem van de houdbaarheid van de verzorgingsstaat. De afgelopen 60 jaar zijn de kosten van de gezondheidszorg jaar in jaar uit gestegen. Niet alleen in absolute termen, maar ook als percentage van het bruto binnenlands product. Volgens gezondheidszorgprofessionals en zorgontvangers hebben deze extra uigaven niet geleid tot toename van de kwaliteit van zorg. Met andere woorden, er is sprake van afnemende meeropbrengsten.

Persistentie van problemen

Dit proefschrift, met als Nederlandse titel ‘Persistente problemen in het Nederlandse gezondheidszorgstelsel: Leren van innovatieve praktijken voor een transitie in gezondheidszorg met behulp van het UPP-framework’, verkent waarom het zo moeilijk is om problemen in het Nederlandse gezondheidszorgsysteem op te lossen. Hoofdstuk één laat aan de hand van de ervaringen met een verbeterprogramma voor patiënten met spastische-darmklachten zien dat deze problemen van houdbaarheid ook gezien kunnen worden als een optimalisatieprobleem. Met andere woorden, het probleem is niet zozeer dat er een strijd gaande is tussen de overheid die kosten wil besparen aan de ene kant, en gezondheidszorgprofessionals en patiënten die vragen om meer investeringen aan de andere kant, maar dat een hele serie aan interventies die het expliciete doel hebben om beide probleemdefinities te integreren worden tegengewerkt door exact het systeem dat ze proberen te hervormen.

Omdat een reeks van interventies in deze kosten- en kwaliteitsproblemen niet het gewenste effect hebben gehad, kunnen deze voortdurende problemen gezien worden als persistent. Literatuur vanuit transitiemanagement- en systeeminnovatietheorie leert ons dat dit soort problemen moeilijk op te lossen te zijn vanwege een systemisch component, op basis waarvan gezegd wordt dat een transitie of systeeminnovatie nodig is om deze problemen op te lossen. Een veelgebruikte term voor duurzaamheidproblemen in landbouw, mobiliteit en energie die moeilijk op te lossen zijn vanwege een systemische component is ‘persistente problemen’. Dit proefschrift bouwt hierop voort en laat zien hoe persistentie van problemen gezien kan worden als de systemische reproductie van negatieve bijeffecten van succesfactoren van het huidige systeem. Deze negatieve bijeffecten zijn dan, ten eerste, het resultaat van vooruitgang binnen het systeem zelf, en ten tweede gereproduceerd door actoren op basis van een reeks van mechanismen.

Om de systemische reproductie van negatieve bijeffecten te ontrafelen is het UPP-framework (Unravelling Persistent Problems) ontwikkeld in hoofdstuk twee. Dit theoretische en conceptuele raamwerk kan gebruikt worden om persistente problemen te identificeren en te ontrafelen, en heeft als doel een tool te zijn; zowel voor beleidsmakers en gezondheidszorgprofessionals als voor anderen die een systeemanalyse willen doen met een focus op de reproductie van problemen.

Voortbouwend op deze conceptualisatie en operationalisatie is de hoofdvraag van dit onderzoek wat we kunnen leren van nieuwe praktijken in de gezondheidszorg over welke coherente mechanismen en onderliggende elementen voortdurende problemen produceren en reproduceren. Nieuwe praktijken die tamelijk succesvol lijken te zijn in het verlenen van zorg van betere kwaliteit met lagere kosten, maar die in de praktijk door het systeem worden tegengewerkt. De inzichten die worden verkregen in de persistentie van problemen kunnen gebruikt worden om innovatieve praktijken te helpen te overleven of op te schalen, om nieuwe innovatieve projecten te ontwikkelen of om inzicht te krijgen op een macro niveau in welke aanpassingen in de structuur van de gezondheidszorg behulpzaam kunnen zijn om maatschappelijke verandering te ondersteunen.

Mechanismen en elementen die ten grondslag liggen aan (re)productie van voortdurende problemen

De eerste stap voor het ontrafelen van persistente problemen is gezet in hoofdstuk drie, waar een historisch geïnformeerde systeemanalyse regime elementen onthult die betrokken zijn bij de productie en reproductie van voortdurende problemen. De systeemanalyse laat dus de regels en middelen zien die regime-actoren gebruiken, en waardoor regime-actoren gestuurd worden, bij het oplossen van reguliere zorgproblemen. Deze middelen en de effecten van de structurerende elementen laten zich ook zien in nieuwe praktijken van actoren die voortdurende problemen aan proberen te pakken. Het doel van de analyse is een lijst van onderliggende systemische elementen waardoor actoren gestuurd worden in het volgen van bepaalde oplossingspaden. De manier waarop deze elementen zich manifesteren in de nieuwe praktijken, en de mechanismen waarop dit gebeurt, is ontrafeld in de hoofstukken vier en vijf.

Het belangrijkste onderliggende probleem in de gezondheidszorg is dat het huidige zorgregime het product is van het systeem dat ontstond in de context van infectieziektes. Waar vroeger veel mensen dood gingen als gevolg van besmettelijke ziekten of ongelukken gaan tegenwoordig de meeste mensen dood als gevolg van ‘algehele slijtage’. De gespecialiseerde focus op zorg overschaduwt nu, als gevolg van het eigen succes en de bijbehorende uitgebreide serie aan zorgarrangementen, mogelijke andere focussen die ook heilzaam zouden kunnen zijn. De focus op genezing is dus slecht in staat om om te gaan met de epidemiologische en demografische transities die zelf het gevolg van zijn dit succes.

Succesfactoren, zoals specialisatie, zijn op zichzelf niet problematisch. Het blijkt echter, gebaseerd op de analyses in de hoofdstukken drie, vier en vijf, dat de geïnstitutionaliseerde versies van de succesfactoren gezien kunnen worden als de oorzaak van zowel productie als reproductie van de negatieve bijeffecten. Evidence-based medicine (EBM) is ontwikkeld als ondersteunend middel, maar kwam vanwege het succesvolle karakter terecht op plekken waarvoor het niet gemaakt was. EBM was nooit bedoeld als een managementinstrument, of als een middel om te helpen beslissen over financiering. Men kan zeggen dat op deze manier medische kennis is geïnstitutionaliseerd, en daarmee uit zijn context gehaald. Deze institutionalisatie vormt het mechanisme dat ten grondslag ligt aan de persistentie van voortdurende problemen.

De vraag is dan hoe deze geïnstitutionaliseerde succesfactoren negatieve bijeffecten veroorzaken in het gezondheidszorgsysteem; hoe de mechanismen van (re)productie van voortdurende problemen eruit zien.

Standaardisatie

Standaardisatie van gezondheidszorgpraktijken heeft tot grote successen geleid. Standaarden zijn ten eerste, en vooral, gebruikt om geneeskunde te vrijwaren van kwakzalvers en bedriegers, en hebben het menselijk lichaam onder jurisdictie van artsen, verpleegkundigen en andere officieel bekrachtigde medici geplaatst. De eerst vraag die hier logischerwijs op volgt is of standaardisatie, en de bijbehorende classificatie, het menselijk lichaam niet veranderen in iets dat het niet is; een standaard machine. Niet alleen verschilt het per persoon hoe de sociale context of het dieet gezondheid beïnvloedt, ook fysiologisch kent de menselijke soort zes miljard verschillende individuen. Standaardisatie van gezondheidszorg leidt dus tot een uniforme behandeling van een ziekte gebaseerd op een statistische analyse die bewijst dat een significante hoeveelheid mensen significant beter wordt van een behandeling in een klinische setting. Dit betekent dat deze behandeling per definitie niet geschikt is voor alle patiënten.

De gestandaardiseerde manier van denken over ziekte diffundeerde in de zorgarrangementen die werden opgebouwd na de Tweede Wereldoorlog. Het idee dat het mogelijk is om patiënten en hun ziekte te objectiveren en hen in te passen in de instituties (en niet andersom) ligt ten grondslag aan gestandaardiseerde interventies. De wijze waarop patiënten ingepast worden in het systeem kan dan gezien worden als de manier waarop standaardisatie zichzelf manifesteert in praktijken, of als de mechanismen van reproductie. In de in hoofdstuk vier beschreven casus van de nieuwe kliniek voor onbegrepen ziektes manifesteert dit systemisch element zichzelf zowel in de toebedeelde tijd voor een consult als in de gestandaardiseerde diagnose-naar-behandelroute. Een voorwaarde voor de standaardisatie van praktijken is classificatie: een van de belangrijkste doelen van zowel de patiënt als de professional is het bepalen van een diagnose. Met andere woorden, een classificatie van de patiënt en zijn/haar gebrek is nodig om te beslissen over verdere actie. In het geval van lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) bestaat er geen eenduidige indeling op basis van medische standaarden. Dit leidt tot een reeks problemen, zoals onzekerheid van zowel patiënt als professional; een gebrek aan erkenning voor de problemen van de patiënt door professionals, maar ook door familie en vrienden; stroef lopende interacties tussen patiënten en de serie elkaar opvolgende gezondheidszorgprofessionals; en negatieve gevolgen voor de mogelijkheid om te participeren in het arbeidproces alsmede voor sociale participatie. Maar bovenal leidt de zoektocht naar een classificatie tot een eindeloos diagnostisch traject, waardoor een chronisch zieke patiënt met LOK wordt geproduceerd. Van de kliniek voor onbegrepen ziektes leren we dus over de geïnstitutionaliseerde mechanismen die de negatieve bijeffecten van standaardisatie reproduceren; patiënten die niet passen in de standaarden zijn niet alleen verstoken van hulp, maar worden, in interactie met de elementen die hieronder worden beschreven, alleen maar zieker.

Van de diabetes case leren we dat standaardisatie, onder andere, het mogelijk gemaakt heeft de eerder dodelijke ziekte diabetes mellitus (DM) in een chronische ziekte te veranderen. Gedurende deze ontwikkeling kwam disease management centraal te staan. Hierbij werden echter levensstijl gerelateerde factoren die zich niet voegen naar de zorg die professionals te bieden hebben genegeerd. Het overmatig vertrouwen op de HbA1c-standaard laat weinig ruimte voor wat er werkelijk belangrijk is voor de diabetespatiënten (in dit geval kinderen) in het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. Het mechanisme van de classificatie van de kinderen in een object met ofwel een gezonde, ofwel een ongezonde bloedsuikerspiegel werkt tegen de agency van de kinderen, met name tegen de mogelijkheid om de ziekte te definiëren in meer dan alleen meetbare getallen. Tegelijkertijd zet de gestandaardiseerde toepassing van de bloedsuikerspiegelmeting voor de controle van DM druk op de professional om te focussen op dit technische deel van de behandeling, waardoor er minder ruimte is voor de dagelijkse uitdagingen waarmee het kind geconfronteerd wordt. Interessant is dat de aanbodzijde gebruikt maakt van dit element van controle-door-meting, en meetmethoden en -technologieën ontwikkelt en verkoopt die vrijheid beloven, waardoor het discours van controle dat gebouwd is op deze standaarden wordt versterkt.

Ten slotte, geïnstitutionaliseerde gestandaardiseerde gezondheidszorg stond recht tegenover de toegevoegde waarde van flexibiliteit die door het nieuwe zorginitiatief voor psychotherapie over het internet, Interapy, mogelijk gemaakt werd. Professionals die van plan waren om de nieuwe Interapy behandeling te implementeren in hun eigen organisaties werden belemmerd door bestaande structuren. In dit geval interfereerde het traditionele mechanisme van classificering van een persoon in ofwel een burn-out patiënt, of een persoon met stress, zoals uitgevoerd door de huisarts, met het doel van de hoge toegankelijkheid van de behandeling.

Specialisatie

De standaarden die hierboven zijn beschreven zijn het product van, en zijn ondersteunend voor, specialisatie. Bij de bouw van een effectief en professioneel gezondheidszorgsysteem is specialisatie belangrijk geweest voor een enorme vooruitgang. In de decennia na de oorlog was de Nederlandse regering vooral geïnteresseerd in het tot stand brengen van voldoende gezondheidszorgvoorzieningen. In de periode tussen 1955 en 1970 werd het systeem in toenemende mate genezingsgericht, gedreven door specialistische kennis en technologie, en met een sterke nadruk op de ziekenhuizen als de plaats van medisch handelen. Deze specialisatie had ook een aantal bijeffecten. Ten eerste zou overspecialisatie niet kunnen passen bij de huidige demografie. Na het indrukwekkende succes dat het begin van het huidige systeem kenmerkte, zou gespecialiseerde behandeling nu kunnen leiden tot afnemende meeropbrengsten.

Daaraan gerelateerd is dat cliënten in een specialisme-gedreven systeem in aanmerking komen voor het ontvangen van de zorg die gezondheidszorgprofessionals te bieden hebben. Als de zorgverlener geen oplossing kan bieden, wordt de patiënt doorverwezen naar een andere specialist. Specialisatie is dus een belangrijke kracht in de compartimentering van zorgvoorzieningen, een mechanisme dat ten grondslag ligt aan het probleem van de systemische creatie van een patiënt met LOK. Een medisch specialistisch systeem kan nauwelijks omgaan met een construct als LOK, waarin niet alleen verscheidene fysieke, maar ook psychologische en sociale factoren van belang zijn. Een reeks gespecialiseerde professionals zijn niet toegerust om om te gaan met de verweven gezondheidsfactoren van de patiënt, factoren die elkaar ook nog wederzijds beïnvloeden.

Pogingen om deze effecten van compartimentering te overwinnen werden op hun beurt belemmerd door gespecialiseerde arrangementen. In de case van de kliniek voor onbegrepen ziektes blijkt dat gespecialiseerde gezondheidszorgprofessionals niet bereid zijn om deel te nemen aan de multidisciplinaire zorgteams waar steeds meer vraag naar is, om precies de reden dat hun specialiteit niet gemakkelijk te integreren is met andere specialiteiten .

In het geval van de zorg voor kinderen met DM verkleint de specialisatie in de zorg de mogelijkheden voor patiënten en hun ouders verder om met hun (leken) kennis bij te dragen aan het zorgproces. De Diabetes Control and Complications Trial is de geïnstitutionaliseerde versie van gespecialiseerde diabeteszorg. Voor betekenisvolle participatie is de succesfactor van specialisatie een belemmerende factor.

Specialisatie heeft ook symbolische waarde, en real-life effecten, in de Interapy case. Omdat de gezondheidszorg is opgedeeld in een verscheidenheid van beroepen, worden de criteria van beroepen gebaseerd op professionele identiteit. De verankerde specialisatie in gezondheidszorg leidt tot precieze criteria voor bepaalde functies, met daaraan gekoppeld de regels voor kwaliteit en vergoeding. Dit komt terug in de interne structuren van het CVZ, alsmede in die van de professionals van Interapy. Deze, ook financieel verankerde, professionele waarde dreef Interapy richting behandeling en zorg, in plaats van in de richting van werk-gerelateerde preventiecursussen, die financieel voordeliger hadden kunnen zijn.

Protoprofessionalisatie

Medische rationaliteit, met een focus op gezondheid als een biomedisch probleem, en haar gespecialiseerde professionals en medische standaarden, is niet slechts het domein van gezondheidszorgprofessionals. Het proces van medicalisering van het dagelijkse leven betekent dat ook leken gezondheid als een biomedisch probleem zijn gaan definiëren. De maatschappelijke verspreiding van deze medisch-professionele manier van denken over zorg wordt protoprofessionalisatie genoemd. Al tijdens de vroege ontwikkeling van de moderne gezondheidszorg, met name tijdens de decennia na de Tweede Wereldoorlog, vond het medische discours zijn weg buiten de professionele sfeer. Door middel van alledaagse publicaties door medische experts, gesprekken tussen patiënten over wat hen was verteld door deskundigen, verspreiding van hygiënische normen, enzovoorts, namen leken de professionele manier van praten over, en het omgaan met, hun gezondheid over. Dit proces heeft aanzienlijk bijgedragen aan het verbeteren van de algemene gezondheid van de bevolking. Protoprofessionalisatie maakt het aan de andere kant waarschijnlijk gemakkelijker voor leken om toegang tot professionele zorg te krijgen. Dit omdat, ten eerste, leken weten hoe ze hun problemen moeten formuleren als problemen waarmee professionele zorgverleners moeten kunnen omgaan, en ten tweede professionals geneigd zijn om deze zorg te verlenen omdat zij worden geconfronteerd met problemen waarvan ze het gevoel hebben dat ze weten hoe ze deze moeten oplossen. Als gevolg hiervan zal de vraag naar professionele zorg waarschijnlijk toenemen, omdat problemen die mensen toch al hadden nu vaker, en succesvoller, worden uitgelegd in medische termen, en dus bij het medische systeem worden neergelegd. Er wordt gezegd dat leken, ook al hebben ze een medische houding geïnternaliseerd, tegenwoordig minder in staat zijn gebruik te maken van de eigen mogelijkheden om gezond te worden en gezond te blijven. Ze externaliseren de verantwoordelijkheid voor, en de coördinatie van hun zorg, naar professionals. Deze professionals van hun kant zijn, als gevolg van institutionele arrangementen, niet altijd in staat om deze rol op zich te nemen.

Bij LOK structureert protoprofessionalisatie het gedrag van patiënten waardoor het gezondheidszorgprobleem wordt gereproduceerd. De patiënt is geneigd het medische systeem om hulp te vragen bij zijn of haar problemen. Daarbij richt hij of zij zich bijna uitsluitend op een medische diagnose. Deze diagnose moet het objectieve bewijs van de oorzaak van de lichamelijke beperkingen leveren, wat de patiënt een soort gemoedsrust oplevert. Deze objectieve diagnose externaliseert echter ook de oorzaken van de lichamelijke symptomen, en dus de schuld voor de klachten. Dit impliceert echter dat de processen die LOK kunnen reproduceren genegeerd worden. Dus, door te focussen op een externe factor wordt ook de oplossing geexternaliseerd, terwijl een gedragsverandering van de patiënt nodig is voor gezondheidsverbetering. Het is bovendien niet de patiënt alleen die deze externalisatie propageert: mensen in zijn of haar omgeving suggereren voortdurend nieuwe benaderingen en mogelijke ziekten. Het veranderen van deze manier van denken, deze bias in het oplossen van problemen, is het grootste probleem en de eerste zorg van de nieuwe praktijk.

Interapy ondervond dit op een vergelijkbare manier. Tot grote verrassing van Interapy was de terughoudendheid van patiënten om zich aan te melden een barrière. Het bleek dat patiënten de professionele waarde van therapie onder vier ogen geïnternaliseerd hebben. Hoewel therapie via Internet meer vrijheid biedt had een groep patiënten simpelweg de voorkeur om alleen persoonlijk door aangewezen professionals geholpen te worden. Verder bleek het idee van het nemen van verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid, door middel van de gepropageerde praktijk van schriftelijke opdrachten, in strijd te zijn met het gezondheidszoekende gedrag van deze groep, waarin gezondheidszorgprofessionals verantwoordelijkheid nemen voor het aanbieden van genezing. Gerelateerd daaraan is dat mensen niet gewend zijn om te betalen om gezond te blijven. Dit is gekoppeld aan de manier waarop de vergoeding is geregeld: deze is reactief, zonder aandacht voor preventie. Gezond blijven, met andere woorden, wordt niet beloond. Dit ondersteunt de reproductie van het idee dat een patiënt niet verantwoordelijk is voor zijn of haar eigen gezondheid, maar de medische sector.

Bij de behandeling van diabetes mellitus is het discours van controle met behulp van de medische interventies van het meten en van insuline-injecties geïnternaliseerd door alle betrokken actoren, inclusief de geprotoprofessionaliseerde ouders en hun kinderen met diabetes. Wanneer een professional vraagt hoe het gaat antwoordt een patiënt meestal met het presenteren van de bloedsuikerwaarden. Er is echter een belangrijk verschil met de case van de zorg voor patiënten met LOK, waarin protoprofessionalisatie een bijna beslissende rol speelt in het reproduceren van de klachten. In het geval van de diabeteszorg voor kinderen verzetten veel kinderen zich er juist tegen om deel te gaan uitmaken van het medische discours. In plaats van te focussen op biomedische factoren proberen deze kinderen hun problemen te formuleren in sociale termen. Hun ouders lijken zich echter wel te richten op medische interventies om de kinderen te helpen gezond te blijven, ondersteund door de optimistische boodschap van nieuwe technologische ontwikkelingen. En hoewel de kinderen zich vaak verzetten tegen het dominante medische discours, zijn ze op hetzelfde moment uitgebreid getraind in, en gedisciplineerd door, de medische kant van het therapeutisch plot. Men zou kunnen zeggen dat de kinderen vanwege hun leeftijd nog niet gesocialiseerd zijn in het medische discours, maar uiteindelijk delft hun stem toch het onderspit tegen de geprotocolleerde diabeteszorg die een voorkeur heeft voor medische wetenschappelijke kennis.

Evidence-based medicine

De medische rationaliteit, en de institutionalisering daarvan, die onderdeel is van de elementen en mechanismen die hierboven beschreven zijn, is relatief recent verder geformaliseerd als gevolg van de ontwikkeling van evidence-based medicine. Sinds de introductie van de term evidence-based medicine (EBM) door de Evidence-Based Medicine Working Group is het concept steeds populairder geworden. Deze formalisering van de medische rationaliteit was in het begin een mechanisme van reproductie. De logica van EBM van analyseren en presenteren van medische onderzoeksgegevens is echter zo succesvol geworden in de afgelopen twintig jaar, dat het nu zelf gezien kan worden als een systeemelement.

Evidence-based medicine belichaamt de geneeskundige praktijk waarbij behandeld wordt op basis van de beste wetenschappelijke gegevens die beschikbaar zijn. Het vormt de basis voor het oplossen van zorgproblemen. Met andere woorden, het is een conceptueel kader dat door professionals en studenten in de medische wetenschap gebruikt wordt voor het verzamelen en verwerken van informatie met als doel om datgene te gebruiken wat het meest belangrijk, relevant en bruikbaar is. Ten tijde van de introductie lag de focus op de medische besluitvorming, en werd op subtiele wijze een groot aantal factoren meegenomen in de zoektocht naar een juiste behandeling. In de daarop volgende jaren werd EBM steeds nauwer gedefinieerd als kennis die gebaseerd is gerandomiseerde gecontroleerde studies (Randomized Controlled Trials: RCT’s). Dit maakt het makkelijker om de resultaten van verschillende studies te vergelijken, maar het nadeel is dat RCT’s weinig mogelijkheden bieden om problemen op te lossen die niet kunnen worden ingepast in een dergelijk onderzoek, zoals gezondheidsproblemen die te maken hebben met de verwevenheid van lichaam en geest.

EBM is uitgegroeid tot een krachtig discours en heeft dan ook een sterk structurerend effect: veel actoren maken gebruik van EBM om hun handelen te informeren en te legitimeren. Dit discours als zodanig speelt een grote rol in de lesprogramma’s van de medische opleidingen, met name in de westerse wereld. Het kan gezegd worden dat EBM en de onderliggende methodologie van RCT’s onderdeel zijn van de interne structuren van de meeste professionals in de gezondheidszorg in de westerse wereld, als gevolg van hun opleiding binnen of socialisatie in deze medische wereld. EBM structureert dus het gedrag van professionals. Op basis van de conduct analysis van de initiatiefnemers van de kliniek voor onbegrepen ziektes kan gezegd worden dat in het geval van LOK dit zich manifesteert in de eindeloze doorverwijzing van patiënten zonder een diagnose. Dit omdat EBM een duidelijke diagnose veronderstelt vóórdat behandeling kan beginnen: als er geen diagnose is kan er geen RCT, en dus geen gevalideerde behandeling worden ontwikkeld en aangeboden. Een onduidelijke scheiding tussen de rol van de geest en het lichaam in het ontstaan van de ziekte leidt daarmee uiteindelijk tot het niet stellen van een diagnose, en dus tot doorverwijzing in plaats van behandeling. Dit leidt, zoals eerder beschreven, tot chronisch zieken en hoge diagnostische kosten.

Interessant is dat EBM aanwezig is in zowel de general-dispositional als de conjuncturally-specific elementen van de interne structuren van het hoofd van de kliniek. De eerste omdat hij werkzaam is als neuroloog in een academisch ziekenhuis, en hij dus overtuigd is dat alle behandelingen evidence-based moeten zijn. De tweede omdat hij gelooft dat het voor het succes van zijn nieuwe praktijk essentieel is zijn behandeling te valideren met behulp van een RCT. De initiatiefnemer van de kliniek weet dat andere professionals, evenals het management en verzekeringsmaatschappijen, verwachten dat hij werkt volgens RCT-gevalideerde protocollen. Verzekeringsmaatschappijen zijn geneigd om alleen EBM-gevalideerde behandelingen te vergoeden, en beleidsmakers vertrouwen op EBM als de beschermer tegen inefficiënte inzet van zorgvoorzieningen. Farmaceutische bedrijven verdedigen de grondgedachte van EBM, omdat de onderliggende methodologie gekoppeld is aan de productie- en accreditatiecyclus van hun producten. EBM kan dus worden gezien als symbolisch kapitaal. Als gevolg hiervan structureert EBM het gedrag van de initiatiefnemer van de nieuwe kliniek voor onbegrepen ziektes, waardoor uiteindelijk de kwaliteitsproblemen van de zorg gereproduceerd worden: om de nieuwe behandeling te valideren is een gecontroleerde studie gestart, die onmiddellijk vastliep in moeilijke methodologische problemen.

Eenzelfde soort systemische reproductie laat zich zien in de Interapy-case. De initiatiefnemers zijn gefocust op wetenschappelijk gevalideerde, medisch-professionele interventies, die als zodanig worden erkend door de betrokken instellingen, waardoor alternatieve mogelijkheden over het hoofd worden gezien. In het geval van Interapy de mogelijkheid de eerder zeer gewaardeerde rol als preventieve zorgverlener voor bedrijven te vervullen. Aan deze focus op officieel erkende behandeling ligt de waarde ten grondslag die door de initiatiefnemers hier zelf aan wordt toegedicht. Deze zou het resultaat kunnen zijn van hun socialisatie in een geprofessionaliseerd en gespecialiseerd geestelijke-gezondheidszorgsysteem.

Hoewel EBM de mogelijkheid heeft om context en complexiteit te incorporeren, behandelen RCT’s de, ook belangrijke, dynamische en sociale componenten van de ziekte als niet relevant voor het meten van effectiviteit. Over het algemeen bestaat er bij RCT’s een bias in de onderzoeksopzet die gericht is op eenvoudige causale verbanden en onmiddellijke oplossingen. Bij patiënten met LOK leidt dit tot twee belangrijke problemen. Ten eerste is de wisselwerking tussen lichaam en geest niet uitgebreid getheoretiseerd en geconceptualiseerd, waardoor het moeilijk is om interventiestudies te ontwerpen. Ten tweede, patiënten lijden in essentie aan slechte kwaliteit van leven, dat uiterst moeilijk te meten is. Kortom, precies datgene dat voor patiënten het belangrijkste is, is niet opgenomen in de dominante onderzoeksmethode.

Hetzelfde geldt voor diabeteszorg, waar het moeilijk is om sociale elementen van zorg tijdens consulten te bespreken. De institutioneel verankerde, EBM-onderbouwde behandelopties bepalen welke behandeling wordt vergoed, waardoor er weinig ruimte is voor betekenisvolle participatie.

Het lijkt erop dat EBM meer geworden is dan alleen een hulpmiddel om zinnige en zuinige zorg te bevorderen. Het is symbolisch kapitaal geworden dat is gebonden aan institutionele posities, en daarom gebruikt wordt voor andere doeleinden dan waar het voor ontwikkeld is.

Persistente problemen aanpakken

Door toepassing van het in hoofdstuk twee ontwikkelde UPP-framework is laten zien hoe voortdurende problemen van stijgende kosten en problemen met kwaliteit van zorg worden gereproduceerd. Het blijkt dat het biomedische model van hoe ziekte werkt, in samenwerking met de door de staat gesteunde zorgarrangementen, tot enorme successen heeft geleid, maar dat de dominantie, en de manier waarop het geïnstitutionaliseerd is, ook negatieve bijeffecten kent. De systemisch verankerde kunstmatige tweedeling tussen lichaam en geest, die verder geformaliseerd is in de dominante onderzoeksmethoden, en ook geïnternaliseerd is door patiënten, leidt tot actoren die mogelijkheden over het hoofd zien. Interessant is dat dit ook geldt voor precies die actoren die verandering nastreven. Als gevolg hiervan worden de voortdurende problemen van betwiste kwaliteit van de zorg en de hoge kosten gereproduceerd, waardoor het Nederlandse gezondheidszorgsysteem als niet duurzaam wordt gezien.

Het ontrafelen van de geïdentificeerde persistente problemen met behulp van het UPP-framework kan helpen bij een transitie in de gezondheidszorg, en wel op meerdere niveaus. Ten eerste: omdat de analyse dichtbij de dagelijkse werkelijkheid van de innovatieve praktijk blijft (het deconstrueert de praktijk zogezegd), kan de ontrafeling van de structurele factoren direct gebruikt worden om de innovatieve praktijk te ondersteunden op het niche niveau waar deze nu op zit. Zo kan inzicht in het begrip protoprofessionalisatie en het bijbehorende mechanisme van zelf-objectivering praktijken helpen beter om te gaan met dit fenomeen. Zoals de initiatiefnemers van de nieuwe kliniek voor onbegrepen ziektes uitvonden kan het medische discours zelf worden gebruikt om patiënten daarvan weg te halen. Ten tweede kan de uitkomst van een analyse met behulp van het UPP-framework beleidsmakers informeren over welke factoren moeten veranderen op het regime niveau. Nieuw beleid kan ruimte creëren voor praktijken die de elementen en mechanismen van de reproductie van problemen proberen aan te pakken. Zo kunnen bijvoorbeeld de managementmechanismen voor kwaliteitsborging op basis van evidence-based medicine aangepast worden om meer ruimte te creëren voor praktijken die de patiënt ondersteunen co-producent van de zorg te zijn. Verder kunnen nieuwe evaluatiemethoden worden ontwikkeld om praktijken te ondersteunen die behandelingen leveren waarvan het moeilijk is te bewijzen dat ze effectief zijn op basis van een standaard RCT. Het derde niveau is het landschapsniveau. Binnen medische opleidingen, en deze transitie is reeds bezig, kan de opleiding van medische professionals meer focussen op het leveren van zorg, in plaats van op evidence-based specialistische genezing.